Projeto entre InsCer e Ufal atende bebês com microcefalia

Família alagoana veio à Porto Alegre para realizar exames neurológicos em seu filho

Muitas famílias passam por dificuldades para tratar bebês com microcefalia no Brasil. Mas, no caso da Alexia Annelycia Amaral, 20 anos, mãe de Henri, quando soube do projeto Zika firmado entre o Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul – PUCRS (InsCer) e a Universidade Federal de Alagoas (Ufal), por meio do Hospital Escola Dr. Hélvio Auto, veio a esperança. Juntamente com o seu marido Carlos Eugênio Bezerra, 23 anos, o casal se deslocou de Maceió a Porto Alegre para realizar este tratamento em seu filho. A mãe considera o projeto inovador e acredita que fará uma grande diferença para bebês com estão na mesma situação. “Estou aguardando com ansiedade os resultados desses exames. Sei que vai mudar bastante saber quais as áreas do cérebro estão mais ativas. Estou muito feliz”, diz.

Assim como Henri, 50 bebês virão de Alagoas para serem avaliados em um protocolo de pesquisa que inclui ressonância magnética de altíssimo campo, avaliação neuropsicológica e polissonografia, coordenado por um time multidisciplinar no Instituto. Os resultados servirão de base para tratamentos futuros em Alagoas e em todo o Brasil, com transferência de tecnologia e conhecimento. A pesquisa se iniciou na última quarta-feira (8 de novembro), e segue por mais dois anos com o financiamento de R$ 2,7 milhões oriundos da Financiadora de Estudos e Projetos (Finep). Após os primeiros exames, o neuropediatra do InsCer, Felipe Kalil ressalta que, à medida em que houver o desenvolvimento da criança associado aos resultados, os pesquisadores poderão ajudar na reabilitação neurológica desses pacientes. “Assim, eles serão corretamente estimulados para em um futuro próximo falar e caminhar, por exemplo”, comenta.

Integrante da pesquisa, o neurorradiologista do InsCer, Ricardo Soder afirma que são realizados principalmente exames de ressonância magnética estrutural e funcional nos bebês. Os objetivos principais são de contribuir na construção do conhecimento e entendimento da microcefalia congênita associada ao Zika e de desenvolver um conjunto de atividades e processos de tecnologia da informação para solidificar a rede Nordeste-Sul. “A ideia é ajudar a entender essa infecção dos recém-nascidos, acompanhando essas crianças com exames avançados para, quem sabe, encontrarmos uma maneira de evitar essas sequelas”, analisa.

Uma das coordenadoras deste projeto, a pesquisadora Graciane Radaelli afirma que, como integrante de um centro de referência no país, a contribuição entre as instituições é bastante importante. “Os resultados publicados permitirão termos mais certezas sobre terapias e tratamentos”, relata. A intenção do projeto é criar um Centro de Alta Tecnologia em Alagoas (através da formação de recursos humanos, transferência de tecnologia e compartilhamento de equipamentos), com o intuito de melhor atender estas crianças dentro de um projeto de grande dimensão social.

Com o projeto em andamento e todas as etapas cumpridas, a família retornou nesta quinta-feira (9 de novembro) a Maceió. Alexia leva na bagagem a esperança renovada e revela os sonhos que têm para o filho. “O meu grande sonho é que ele consiga o máximo que ele puder. Se o máximo dele for sentar, ou for interagir com a gente, eu ficarei muito feliz e esse vai ser meu grande sonho. Estou fazendo meu máximo e quero ver ele bem”, diz a mãe.

 

Momento do diagnóstico

Em 18 de fevereiro de 2016, Alexia deu entrada no Hospital Regional de Arapiraca (AL) para dar à luz ao primeiro filho. Na hora do parto, ouviu o choro de Henri pela primeira vez e, ansiosa, aguardava para pegar o bebê nos braços quando percebeu uma movimentação diferente no bloco cirúrgico. Depois de uma gravidez tranquila, sem qualquer sintoma do Zika vírus, com todos os exames pré-natais em dia, a jovem viu o médico confirmar a outro algo sobre o recém-nascido. Enquanto esperava, os médicos mediam o perímetro cefálico e pesavam o bebê. Depois disso, Alexia viu o filho pela primeira vez. O pediatra conversou com ela e, quando ouviu o diagnóstico de microcefalia, uma síndrome que já atingiu quase 3 mil bebês no Brasil, lembra que se sentiu no chão. “Não era a questão de gostar ou não dele, mas a gente sonha muitas coisas para o nosso filho. Quando isso aconteceu, me perguntei: como vai ser minha vida? Como vou cuidar dele?”, lembra.

A jovem estudante de odontologia afirma que sentiu medo de não poder suprir as necessidades da criança, mas com o tempo percebeu que, ao adquirir experiência, a situação não era uma sentença e sim um desafio. “Aprendi a ter paciência, a esperar o tempo dele”, enfatiza. Atualmente, o bebê está sendo acompanhado em Alagoas com tratamento no Instituto Pestalozzi e a mãe mantém contato direto com as mães de outras crianças com microcefalia.

 

Conscientização no Instagram

Henri possui uma conta no Instagram com mais de 100 mil seguidores. Por meio do canal, Alexia conta detalhes da rotina do bebê e interage com muitas outras mães todos os dias.